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quinta-feira, 20 de agosto de 2015

GRUPO AMAR PROMOVE EVENTO SOBRE DOENÇAS RARAS



Semana de Amar
Do dia 21 a 28 de agosto acontece a Semana Municipal e Estadual da Pessoa com Deficiência e o grupo AMAR prepara um evento que pretende chamar a atenção para as doenças raras.
Imagine percorrer mais de dez médicos em busca de um diagnóstico e ao final da jornada ouvir que seu filho é portador de uma doença rara. Mais: que as opções de tratamento são escassas, ou até mesmo nulas. Não se engane pela designação de “raras”. Cerca de 13 milhões de brasileiros sofrem de alguma delas. Somente no estado de São Paulo são 2,5 milhões. No mundo, esse número pula para 560 milhões de pessoas, segundo pesquisa recente da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa).
Pernambuco engatinha na dispersão estatística. Impossível calcular  sequer uma variável, pois o tema é novo  e pouco elucidado, não possui adesão em massa  e caminha silenciosamente no segmento da sociedade que se desdobra  em cima da palavra inclusão.
 Doença rara é debate recente dentro das tentativas inclusivas das lei brasileira. Em janeiro do ano passado, foi  aprovada a Portaria Nº 199, que “institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio” (Fonte:Ministério da Saúde).  Isso implica, por exemplo, que antes dela, uma pessoa com autismo severo não era considerado  deficiente, mesmo sendo o déficit intelectual é um dos mais graves para lidar. Existe uma tentativa de trazer a portaria Nº 199 para Pernambuco, onde ainda não houve um evento sequer voltado para o tema.   
No mundo contemporâneo muito se fala em inclusão. Seja no mercado de trabalho, acesso a lazer e educação. Mas e você, me diga, conhece alguém que tem uma doença rara? Não é exagero afirmar que são os  mais marginalizados dentro da sociedade. Para eles, ainda não existe nada.  Estamos falando de pessoas portadoras de síndromes que englobam déficit intelectual e patologias graves, muitas vezes, degenerativas.   Não existe estrutura médica, mercado de trabalho ou lazer. A escola é inclusiva carrega utopia no nome, mas não é ainda capacitada. São pessoas que demandam acompanhamento em tempo integral, pois não possuem condições em executar as tarefas mais simples , como comer ou ir ao banheiro. Não aborda-se aqui a questão dos  deficientes “ vencedores” que a mídia valoriza e que o mercado de trabalho inclui por direito.  Falamos de pessoas que podem não possuir aptidão para trabalhar ou para a rotina, mas que possuem talentos em potencial e que podem ser desenvolvidos mediante terapias e muito esforço de suas famílias, além, claro, de estrutura.  
Em Pernambuco, não existem instituições terapêuticas capacitadas para atender a esses pacientes e suas famílias são obrigadas a uma verdadeira peregrinação, em busca de soluções médicas ou estruturais.
 Pensando em ajudar a essas famílias, surgiu a AMAR – Aliança de Mães e Famílias Raras, criada por Pollyana Dias, mãe de Pedro Henrique, adolescente que tem síndrome de cri du chat.  Pela rede social, Pollyana se juntou a outras mães locais e iniciaram esse movimento em 2013, onde auxiliavam famílias no repasse de doações de suplementos alimentares, medicamentos, cadeiras de rodas, fraldas, roupas e cestas básicas.
 E assim surgiu uma associação, para, de alguma forma, acolher a essas pessoas em Recife. “Os pais de uma criança com doença rara precisam de muito apoio. Na maioria dos casos, as mães renegam a sua vida para cuidar dos  filhos , perdem a vida social, muitas vezes, a mãe não pode trabalhar o que acarreta a falta de orçamento e estrutura.  A rotina de uma mãe cuidadora é  estressante e pode trazer doenças secundárias. Ter  um local para recorrer e receber apoio psicológico, ajuda para conseguir algum remédio, além de um abraço e o conforto de que não está mais sozinha é importante.” diz Pollyana Dias.
Pela tela do computador –  Pelo Facebook , Pollyana conheceu Elaine. Ela também era mãe rara, como se autodenominam.  Elaine é mãe de João Pedro, hoje com quatro anos e sem um diagnóstico fechado mas com um quadro clínico agravado.  João Pedro é mais um enigma para a neurologia, que se renova a cada dia.  Além de posts e amizade, compartilharam a batalha para atender as necessidades dos filhos, informações e afeto. Elaine é o retrato de tantas mães raras.  Moradora da periferia, sem carro, dependente de transporte público para peregrinar pelos médicos e terapias, e como a grande maioria das mães de baixa renda,  cuidadora do filho, por 24h.  Pra João Pedro não existe a condição de ir a uma escola especial. Não há também um centro terapêutico onde sua mãe possa deixa-lo, para ir trabalhar. Sem renda, Elaine mal podia sair de casa e emocionou a todas muitas outras mães , com o seu relato, em um dos encontros da AMAR, quando confessou que   para cuidar do filho doente, ficava  dias sem sair de casa e muitas vezes só via  o mundo pela tela do computador” . Então com 30 anos, essa mãe fica dias sem sair de casa, atendendo a demanda  da rotina do filho.  Entre mil detalhes, um técnico, a  sonda para alimentação, que João Pedro usa por possuir patologia degenerativa e ter perdido a deglutição.  Enfermeira, mãe, mulher, guerreira e  ativista.  Elaine quer ser a voz de muitas outras mulheres e filhos, doces guardiãs, a  quem não foi oferecido ainda nem mesmo a estatística. Entre os números do Brasil, pode-se afirmar que 78% dos pais abandonam a família quando acontece um nascimento de uma criança com doença rara. Uma contradição para o verbo amar, que empresta também seu sentido ao nome desse grupo, que age  procurando ajudar a necessidades específicas das pessoas com doenças raras. Muitas vezes pode ser uma medicação, uma cadeira de rodas, apoio psicológico ou simplesmente, amor.  É  a ordem de cada dia,  exercer o  verbo ao pé da letra.
Para apresentar a AMAR  foi criado o evento  SEMANA DE AMAR, aproveitando a data da  Semana Municipal e Estadual da Pessoa com Deficiência, que acontece de 21 a 28 de agosto. É a primeira vez que ocorre um evento com o tema doença rara em Recife.  O evento oferecerá atrações artísticas, lúdicas, informação e lazer paraesportivo, além de tentar promover um ambiente descontraído para essas famílias interagirem. Sim, a inclusão estará mais em pauta do que nunca, em palestras, apresentações musicais e debates.  No encerramento, dia 23,  acontecerá a Primeira Corrida Inclusiva do Recife, pioneira no NE e também o  Festival do Desporto Paraesportivo. O evento conta com o apoio da Prefeitura do Recife. Contatos: Daniela Rorato - 81.99693.0280 e Pollyana Dias - 81.98448.8710. O Centro Esportivo Santos Dumont fica na Rua Almirante Nelson Fernandes, nº 1, Boa Viagem ( seguindo pel Av. Barão de Souza Leão, na quinta rua, entra à esquerda)

* Conteúdo e fotos: Divulgação

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