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quinta-feira, 1 de outubro de 2015

AMAR promove I Encontro Pernambucano sobre o Canabidiol



Evento, que ocorre no dia 3 de outubro, discute uso médico de substância extraída da maconha

O uso do canabidiol (CBD) tem se mostrado eficaz no tratamento de doenças neurológicas. Entretanto, o acesso a tal substância ainda é problemático. Foi com o intuito de discutir e informar a sociedade a respeito da questão que a AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras organizou o I Encontro Pernambucano sobre o Canabidiol, que ocorre no dia 3 de outubro, das 10h às 13h, no Centro Esportivo Santos Dumont. O evento vai reunir médicos, pesquisadores, pais e mães de pessoas especiais, afetadas por problemas de saúde que podem ser tratados pelo CBD. O secretário de Saúde de Pernambuco, Iran Costa Júnior, foi convidado, mas ainda não confirmou presença.

"Algumas mães possuem autorização judicial para conseguir o CBD pelo governo federal, mas isso não tem sido cumprido. Desde janeiro, a Secretaria de Estadual de Saúde de Pernambuco informa que o remédio está em 'licitação de compra'. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) já otimizou esse acesso", explica Sayaka Fukushima, vice-presidente da  AMAR. "Queremos entender porque é tão difícil conseguir o canabidiol no Estado", completa.

Integrantes da AMAR tomaram conhecimento do CBD, pela primeira vez, em 2014, por meio de Ceça Correia. Ela é mãe do menino Manoel Correia, que tem paralisia cerebral e apresentava convulsões frequentes. Com o uso do canabidiol, esses sintomas se reduziram quase cessaram. Reportagens em jornais, TVs e revistas despertaram o interesse de outras mães em testar o tratamento com a substância nos seus filhos. Exemplo de Elaine Cristina, mãe de João Pedro, 6, E Rosaly, mãe de Mison, uma menina que tem síndrome de Lenoxx Gastaut, doença degenerativa, responsável por provocar desordem no sistema nervoso central.  Uma das maiores características das síndromes graves neurológicas é um quadro convulsionante constante. Aflitas com o sofrimento dos seus pequenos, essas mães passaram a procurar meios de conseguir o CDB de forma não judicial, ou seja, no "mercado negro".

Filme
Dirigido por Tarso Araujo e Raphael Erichsen, o documentário Ilegal mostra as dificuldades pelas quais a mãe Katiele Fischer passa para conseguir tratar a sua filha Anny. A menina sofre de epilepsia refratária e só por meio do canabidiol tem sido possível amenizar seu sofrimento. Mesmo fora do circuito de exibição no Recife, a AMAR conseguiu trazer o filme para a cidade, onde foi exibido no auditório do Instituto Federal de Pernambuco (IFPE), em outubro do ano passado, junto com uma sequência de debates.

Permissão
Em março de 2015, o casal pernambucano Silvia Cavalcanti e Jackson Alcântara conseguiu obter gratuitamente ampolas de canabidiol (CBD), por meio de uma ação judicial. A substância tem sido usada, desde então, no tratamento de Maycon Cavalcanti Alcântara, 4 anos. A prescrição corajosa do medicamento partiu do médico Pedro Mello, numa época em que a Anvisa ainda não tinha se posicionado em relação ao CBD. Com isso, qualquer profissional médico corria o risco de perder seu CRM. O doutor Pedro é considerado um dos heróis da AMAR.

Whatsapp
Integrantes da AMAR participaram da Marcha da Maconha em Pernambuco 2015, quando conheceram Fernanda Silva, mãe da Natally Bianca, 9, que tem síndrome de Rett. No início deste ano, Elaine Cristina criou um grupo no whatsapp chamado AMA ME-PE, o qual é formado por mães, pais e cuidadores que utilizam o CBD. O numero para acessar o grupo é 9.9734.8004

Criação
AMAR – Aliança de Mães e Famílias Raras foi criada, em 2013, por Pollyana Dias, mãe de Pedro Henrique, adolescente que tem síndrome de cri du chat. Por meio da internet, Pollyana se juntou a outras mães locais e iniciaram esse movimento, que passou a auxiliar famílias no repasse de doações de suplementos alimentares, medicamentos, cadeiras de rodas, fraldas, remédios, roupas e cestas básicas.

SERVIÇO
I Encontro Pernambucano sobre o Canabidiol 
Quando: sábado, dia 3 de outubro, das 10h às 12h
Onde: hall do  auditório do Centro Esportivo Santos Dumont, rua Barão de Souza Leão, 792, Boa Viagem. Telefone: (81) 3341-8590

Entrevistas: Pollyana Dias, Presidente AMAR - 9.8448. 8710
 Elza Sayaka Fukushima, vice-presidente da AMAR
Facebook: AMAR-Alianças de Mães e Familias Raras
skype: esayakafukushima 
 
Integrantes na Mesa 

1- Dr. Pedro da Costa Mello  ( 1° médico a prescrever o CBD em Pernambuco)
2- Elaine Cristina  ( Presidente do grupo AMA ME - PE, mãe especial de Pedro, utiliza o CBD )
3- Pollyana Dias ( Presidente da AMAR-Aliança de Mães e Famílias Raras, mãe especial de Pedro Henrique)
4- Silvia Cavalcanti ( 1° Pernambucana, mãe do Maycon que utiliza o CBD e judicializou e recebeu o CBD em Pernambuco)
5- Ubirajara Ramos (Escritor do livro "Tá todo mundo enganado", o livro relata informações sobre a Cannabis desde sua origem até o contexto atual, passando pela utopia proibicionista, desfazendo mitos)
6- Julio Americo Pinto Neto ( Jornalista, Psicologo, pai especial de Pedro Americo que utiliza o CBD e Presidente da Liga Canábica da Paraiba)
7- Sheila Geriz ( Mãe de Pedro Americo que utiliza o CBD e membro da Liga Canábica da Paraiba)
8- Sayaka Fukushima ( pessoa com sindrome Rara, Coordenadora do Núcleo Regional de Pernambuco do Instituto Baresi e Vice - Presidente da AMAR)

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